DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE (DMD)
SONDAGE SUR LE FARDEAU DES PROCHES AIDANTS

Introduction


Pourquoi nous demandons-vous de répondre à ce sondage?

Le sondage qui inclut un instrument de mesure validé vise à nous permettre de mieux comprendre la qualité de vie des proches aidants d’un ou de plusieurs enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Les résultats de ce sondage pourraient être utilisés dans le cadre de présentations à l’interne et à l’externe, de conférences et dans des publications.

Nous souhaitons obtenir le point de vue de tous les proches aidants, quels qu’ils soient. Si une autre personne que vous s’occupe aussi du ou des mêmes enfants, veuillez répondre au sondage individuellement, sans l’aide de l’autre personne.

Vais-je recevoir un montant d’argent pour ma participation à ce sondage?

Vous ne serez pas payé pour répondre à ce sondage. La participation est volontaire.

Combien de temps cela me prendra-t-il pour répondre aux questions?

Le sondage est divisé en deux sections (profil sociodémographique et qualité de vie). Il vous faudra environ 10 minutes pour répondre aux questions.

Que va-t-il se passer si je réponds que non, je ne souhaite pas participer au sondage?

Si vous choisissez de ne pas participer, vous ne serez aucunement pénalisé(e) et ne perdrez aucun avantage auquel vous auriez autrement droit.

Que va-t-il se passer si je dis oui, mais que je change d’avis par la suite?

Vous pouvez mettre fin à votre participation en tout temps sans avoir à vous justifier. Vous ne serez aucunement pénalisé(e) et ne perdrez aucun avantage auquel vous auriez autrement droit.

Qui verra mes réponses?

Les seules personnes autorisées à voir vos réponses sont celles qui travaillent à l’administration du sondage. Vos réponses demeureront anonymes, car nous ne recueillons aucun renseignement permettant de vous identifier.

Toutes les mesures possibles sont prises pour garantir la confidentialité. Toutefois, il existe toujours un risque minime que quelqu’un puisse voir vos réponses. Bien qu’il soit peu probable que vous bénéficiez directement de votre participation à ce sondage, votre participation conduira à une meilleure connaissance de la DMD.

Que dois-je faire si je souhaite participer au sondage?

Avant de remplir le formulaire, veuillez lire et confirmer les déclarations suivantes :

En cochant les cases OUI ci-dessous, vous confirmez que vous avez lu, comprenez et acceptez les énoncés et que vous consentez à prendre part à l’étude sur la foi de ces énoncés.

En participant au sondage, vous reconnaissez et confirmez que les documents du sondage sont la propriété exclusive du responsable du sondage et qu’ils ne doivent pas être utilisés à une autre fin que la participation au sondage ni être communiqués à un tiers sans avoir obtenu l’autorisation écrite expresse du responsable du sondage.

Veuillez cochez OUI dans les cases ci-dessous pour confirmer que vous avez lu, compris et accepté les énoncés et que vous consentez à prendre part à l’étude conformément à ces énoncés.

OUI


Profil Sociodémographique du Proche Aidant


Cette section a pour but de définir la population de l’étude, c’est-à-dire les proches aidants, en recueillant des données sociodémographiques.

Toutes les réponses données sont totalement anonymes et confidentielles.

Pour les questions 1 à 5, les réponses se rapportent à vous (proche aidant). Pour les questions 6 à 8, les réponses se rapportent à votre/vos enfant(s) ayant reçu(s) un diagnostic de DMD.

1)

À quelle tranche d’âge appartenez-vous?

2)

Quel était votre sexe assigné à la naissance?

3)

Quel est le niveau d’études le plus élevé que vous avez complété?

4)

Quelle est votre situation d’emploi actuelle?

5)

Dans quelle province ou quel territoire vivez-vous?

6)

Quelle est la tranche d’âge de l’enfant atteint de la DMD dont vous vous occupez?

6)

Si vous avez plus d’un enfant atteint de la DMD, quelle est la tranche d’âge du deuxième enfant atteint de la DMD dont vous vous occupez?

6)

Si vous avez plus de deux enfants atteints de la DMD, quelle est la tranche d’âge du troisième enfant atteint de la DMD dont vous vous occupez?

7)

Quelle serait la description la plus exacte de l’état de santé de l’enfant ayant reçu un diagnostic de DMD?
« Marcher » signifie pouvoir parcourir 10 mètres en marchant.
« Passer de la position couchée à la position debout » signifie pouvoir se lever à partir de la position couchée sur le sol avec le moins d’aide possible.
« Se tenir debout » signifie pouvoir se tenir droit en position debout.

7)

Si vous avez plus d’un enfant atteint de la DMD, quelle serait la description la plus exacte de l’état de santé du deuxième enfant ayant reçu un diagnostic de DMD?
« Marcher » signifie pouvoir parcourir 10 mètres en marchant.
« Passer de la position couchée à la position debout » signifie pouvoir se lever à partir de la position couchée sur le sol avec le moins d’aide possible.
« Se tenir debout » signifie pouvoir se tenir droit en position debout.

7)

Si vous avez plus de deux enfants atteints de la DMD, quelle serait la description la plus exacte de l’état de santé du troisième enfant ayant reçu un diagnostic de DMD?
« Marcher » signifie pouvoir parcourir 10 mètres en marchant.
« Passer de la position couchée à la position debout » signifie pouvoir se lever à partir de la position couchée sur le sol avec le moins d’aide possible.
« Se tenir debout » signifie pouvoir se tenir droit en position debout.

8)

Quelle serait la description la plus exacte du besoin en soutien ventilatoire de l’enfant ayant reçu un diagnostic de DMD?

8)

Si vous avez plus d’un enfant atteint de la DMD, quelle serait la description la plus exacte du besoin en soutien ventilatoire du deuxième enfant ayant reçu un diagnostic de DMD?

8)

Si vous avez plus de deux enfants atteints de la DMD, comment décririez-vous le mieux le besoin de soutien ventilatoire du troisième enfant atteint de DMD?

EQ-5D-5L

Questionnaire sur la santé

Version française pour le Canada

(French version for Canada)

Veuillez sélectionner UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

MOBILITÉ

Veuillez sélectionner UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

AUTONOMIE DE LA PERSONNE

Veuillez sélectionner UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

ACTIVITÉS COURANTES (exemples : travail, études, travaux domestiques, activités familiales ou loisirs)

Veuillez sélectionner UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

DOULEURS / INCONFORT

Veuillez sélectionner UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

ANXIÉTÉ / DÉPRESSION

  • Nous aimerions savoir dans quelle mesure votre santé est bonne ou mauvaise AUJOURD’HUI.
  • Vous verrez une échelle numérotée de 0 à 100.
  • 100 correspond à la meilleure santé que vous puissiez imaginer.
    0 correspond à la pire santé que vous puissiez imaginer.
  • Veuillez indiquer sur l’échelle votre état de santé AUJOURD’HUI.
La meilleure santé que vous puissiez imaginer Range La pire santé que vous puissiez imaginer